Debata redakcyjna Computerworld "Zdrowie w sieci" o systemach informacyjnych w opiece zdrowotnej odbyła się w szczególnym czasie. Do Sejmu trafił bowiem długo wyczekiwany projekt ustawy o systemie informacyjnym w opiece zdrowotnej. Ruszyło też już część dużych projektów realizowanych przez Centrum Systemów Informacyjnych Opieki Zdrowotnej (CSIOZ), m.in. budowa prototypu internetowego konta pacjenta i e-recepty. Okazuje się, że przedstawiciele różnych środowisk związanych ze służbą zdrowia mają wobec tej ustawy i projektów wiele oczekiwań, ale też wiele obaw.

Dla dobra pacjentów i lekarzy

Ustawa ma przede wszystkim przynosić korzyści pacjentom i gwarantować realizację konstytucyjnych praw pacjentów. Jej stworzenie zajęło dużo czasu i nie obyło się bez wyrażania odmiennych zdań przez reprezentantów różnych grup. W obecnie proponowanym brzmieniu nie reguluje ona tylko tego, co i jak można gromadzić, ale obejmuje także kwestie współpracy między podmiotami, które biorą aktywny udział w procesie leczenia, tj. pacjentami, świadczeniodawcami, NFZ, ubezpieczycielami. Dodatkowo zawiera szczegółowe uregulowania obszaru związanego z bezpieczeństwem gromadzenia danych. Należy bowiem pamiętać, że ustawa dotyczy danych wrażliwych.

Jak przyjmują projekt ustawy różne środowiska? Zdaniem Tomasza Berdygi z Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego, dobrze, że ustawa w końcu powstała. Choć należy zwrócić uwagę, jak długo jej zapisy pozostaną aktualne, biorąc pod uwagę, że założenia projektu powstały wiele lat temu. Zresztą informatyka zawsze wyprzedzała prawo. "Chciałbym też zwrócić uwagę na pewną kwestię, która była w ostatnim czasie pomijana. Ustawa nie jest tylko dla pacjentów, ale także dla lekarzy - grupy, która używa tych systemów" - zauważył Tomasz Berdyga, pełnomocnik ds. Centrum Telekonsultacji TeleInterMed w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego.

Zaangażowanie tej grupy, sposoby posługiwania się systemami i stopień akceptacji rozwiązań będą miały bezpośredni wpływ na to, jakie dane będziemy mieli w tych systemach i na ile one będą przydatne. Jego zdaniem, obecnie cześć praktyk i ograniczeń dotyczących bezpieczeństwa wpływa na to, że część lekarzy będzie się buntować, ponieważ będzie się ograniczać ich dostęp do danych pacjentów w procesie leczenia. Nie wszyscy lekarze są na tyle świadomi w kwestiach związanych z nowoczesnymi technologiami, jak się może wydawać twórcom ustawy. "Mam wrażenie, że prawo dotyczące systemów informatycznych tworzy ograniczenia i nie zawsze wychodzi naprzeciw praktyce lekarskiej. Obawiam się, że niektóre obwarowania techniczne związane z bezpieczeństwem ograniczą możliwość leczenia pacjentów" - powiedział w czasie debaty przedstawiciel warszawskiego Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego.

Zdecyduje pacjent

Jego obawy próbował rozwiać Marek Ujejski, wicedyrektor Departamentu Informatyki w Narodowym Funduszu Zdrowia (NFZ), który brał udział w tworzeniu projektu ustawy. Tłumaczył on, że ustawa bardzo szeroko traktuje kwestie bezpieczeństwa. Na pewno zapewnia ona prawo pacjenta do gromadzenia danych. Początkowo w ustawie prawa pacjentów były mocno ograniczone. Na wniosek m.in. NFZ zostało to zmienione i obecny projekt zakłada, że dysponentem danych jest pacjent. Taki trend jest w większości krajów europejskich. Dane pacjentów są udostępniane wybranym lekarzom w ograniczonym, niezbędnym do leczenia, zakresie.

Zgody co do kwestii ochrony danych osobowych związanych z systemem informatycznym opieki zdrowotnej jednak nie ma. Zdaniem Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych projekt ustawy o systemie informacyjnym służby zdrowia nie zapewnia prawidłowej ochrony konstytucyjnego prawa do prywatności pacjentów, ale też lekarzy, pielęgniarek i innych osób pracujących w służbie zdrowia. Z konspektu wystąpienia GIODO przed sejmową komisją zdrowia wynika, że nie chodzi tyle o kwestie techniczne tych zabezpieczeń, ile rozwiązania prawne. Zresztą czytając projekt ustawy, ma się wrażenie, że jest tam mowa o budowie jednej wielkiej bazy danych medycznych obywateli, która nie budzi zaufania.