Ostatni hALS

Każda tragedia, która wydarza się na oczach opinii publicznej, powoduje szok i zmusza do zastanowienia się nad sensem życia. Dbają o to media, w tym także Internet, ale przede wszystkim telewizja.

Każda tragedia, która wydarza się na oczach opinii publicznej, powoduje szok i zmusza do zastanowienia się nad sensem życia. Dbają o to media, w tym także Internet, ale przede wszystkim telewizja.

Widok płonącego budynku, który na naszych oczach wali się, grzebiąc tysiące ludzi, zostaje nam w pamięci i nie chce odejść. A przecież są inne tragedie, ciche i nieefektowne, które dzieją się wokół nas cały czas. Może warto i o nich wiedzieć?

Jakiś czas temu jechałem pociągiem z Bostonu do Chicago. Pociągiem nie dlatego, abym bał się latać samolotem lub miał jakieś przeczucia, co do lotniska Logan, tylko dlatego że chciałem przewieźć mojemu synowi monitor komputerowy. Poprzedni został tak dokumentnie wstrząsany w transporcie, że odmówił dalszej współpracy, bo odkleiła mu się maska. Uznałem, że 24-godzinna podróż pociągiem może być czasem nie straconym. I nie zawiodłem się, choć przygotowana książka powędrowała do torby nie przeczytana.

Kiedy udałem się na kolację do wagonu restauracyjnego, los posadził mnie w towarzystwie dwu obcych osób. Jedna z nich okazała się śpiewaczką operową, która zjeździła cały świat i potrafiła o tym opowiadać z temperamentem, jaki mają chyba tylko soprany koloraturowe. Druga towarzyszka podróży początkowo siedziała cicho i jakby nie bardzo chciała włączyć się w naszą, przyznam, nieco hałaśliwą rozmowę. Ale w pewnym momencie wybąkała, że jej zawód nie jest najciekawszy i zwykle jego wymienienie powoduje zamrożenie konwersacji. Oczywiście poprosiliśmy, aby nam powiedziała, cóż takiego robi.

Otóż Claire jest pracowniczką jednej z agencji, które pomagają rodzinom pacjentów chorych na ALS, inaczej zwanej chorobą Lou Gehriga. Tylko w Stanach Zjednoczonych ponad 5 tys. osób rocznie jest diagnozowanych jako chore na ALS, około trzydziestu tysięcy żyje z tą chorobą, na ogół trzy do pięciu lat nim umrą. Są oczywiście wyjątki - do najbardziej znanych należy Stephen Hawking. Nie ma na razie kuracji przeciwko ALS, czasami udaje się spowalniać postępy choroby, która niszczy mięśnie, pozostawiając jednak sprawny mózg.

To straszna choroba. Osobie, która nie ma nikogo znajomego z ALS, trudno nawet sobie wyobrazić, do czego prowadzą zmiany i jak szybko postępują. Dlatego właśnie liczne strony internetowe, jakhttp://www.alsa.org/, http://www.lougehrigsdisease.net/ lub teżhttp://www.lesturnerals.org/ starają się pomóc, głównie rodzinom dotkniętych nieszczęściem. ALS wywołuje bowiem w otoczeniu bezsilną nienawiść i powracające pytanie: dlaczego nas to dotknęło. Nikt nie wie, ale można próbować zracjonalizować żal i przekuć go w działania konstruktywne. Jest nawet organizacja organizacji, które pomagają ofiarom ALS - jej strona jest dostępna pod adresemhttp://www.alsmndalliance.org/.

Moja rozmówczyni napisała mi potem, że Internet radykalnie zmienił jej pracę. Poprzednio mogła odwiedzać tylko lokalnych pacjentów i rozmawiać z ich rodzinami, ale była to praca bardzo wyczerpująca psychicznie, bo gniew pacjentów i ich rodzin często obracał się przeciwko niej - irracjonalny, ale zrozumiały transfer winy. Teraz może pomóc o wiele szerszemu gronu ludzi, w szczególności na prowincji albo za granicą, gdzie nie ma jeszcze podobnych organizacji. Wykonuje swoją pracę już 12 lat i choć ma chwile słabości, to jednak potrafi znaleźć nawet w tych tragediach odrobinę pozytywnego myślenia. Zapewniłem ją, że choć żadna praca nie hańbi, to jej z pewnością nie przynosi żadnego wstydu i nie powinna być powodem do przerywania rozmów towarzyskich. Myślę, że takim cichym bohaterom, pomagającym ofiarom tragedii bez kamer i rozgłosu, także należą się słowa podziękowania. Thank you, Claire!

<hr>

[email protected]

W celu komercyjnej reprodukcji treści Computerworld należy zakupić licencję. Skontaktuj się z naszym partnerem, YGS Group, pod adresem [email protected]

TOP 200